多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳【消息】

发布时间：2020-09-15 11:58:21 阅读：次来源：手串厂家

村里的孩子坐着校车放学回家，金辉坐在走廊上望着路过家门口的校车，投去羡慕的眼光。

本报记者洪子波文/图

春天，是播撒希望的季节，鹰潭市余江区平定乡姜家村男孩金辉（化名），他的希望是重返校园和同学们一起学习。

白白净净的金辉，不仔细看，和其他孩子无异。当金辉奶奶撸起他的袖子和裤管时，全身关节处出现大面积的皮肤黄色瘤让人惊诧。他患的是一种叫“家族性高胆固醇血症”的遗传代谢性疾病。

金辉2006年2月出生在赣东北的一个农村家庭。不幸的是，金辉出生没多久，他的父亲因铁路交通事故意外离世。与此同时，三个多月大的小金辉手上、脚上和身上，开始陆续出现一个个像“瘊子”一样的小斑点。2010年，4岁的小金辉全身上下开始陆续出现黄色的大片大片的色素沉着物。家人带着金辉到处寻医，江西省儿童医院、南京皮肤研究所、上海儿童医院、杭州儿童医院……最终在北京大学第一医院被确诊为“家族性高胆固醇血症”的遗传代谢性疾病。2013年，小金辉母亲因不堪生活重负改嫁。

孙子的病，是金辉爷爷奶奶最深的痛。为了给金辉治病，数年来，他们四处奔波求医，没有医药费，老两口四处问亲戚朋友借。除了低保补助，家庭唯一的经济来源，就是靠金辉爷爷承包的几亩田，一年收入只有几千元。北京友谊医院朱志军教授向金辉姑父透露：这病治好需要换心脏和肝，费用大概120万元。

“孩子这么小就得了这种罕见病，全靠爷爷奶奶苦苦支撑，太可怜了。”去年9月，金辉在北京阜外医院接受治疗期间，一名病友了解金辉的身世后为他捐助了4000元。与此同时，该院护士也慷慨解囊为金辉筹款，并为他购置新衣。100元、500元、1000元……社会好心人士纷纷伸出援手。截至目前，共筹得善款14.7万元。志愿者还经常来到金辉的病房，给他买书，并帮他补习功课。

“多想金辉拥有一个健康的身体，和普通孩子一样蹦蹦跳跳。”金辉爷爷说。